Entrevistamos a... Mónica Palacios (I.a.r.a. y el Sr. Gluten)

Hola! Hoy os queremos hablar de un cuento, de un cuento escrito (e ilustrado) por sus propios protagonistas, de uno de esos cuentos escritos con cariño para ser disfrutado y, sobre todo, compartido, como dicen sus protagonistas, "una historia de esas de miedo, con un final feliz"... Hoy os queremos hablar del cuento "I.a.r.a. y el Sr. Gluten". (Podéis descargar el cuento, haciendo clic aquí).

Pero primero, conozcamos quién es Iara y cómo surgió la idea...

ENTREVISTAMOS A... MÓNICA PALACIOS

- ¿Cómo surgió la idea del cuento?

Me gusta escribir, y de niña descubrí que era más fácil contar lo que me pasaba por medio de la narrativa. Entonces, ante mi impotencia de ver que nadie sabía nada de nada sobre celiaquía, decidí contar la historia que vivimos nosotros, con mi hija Iara, y más tarde con Genaro. Es una historia verídica contada en un cuento, que ayuda a que grandes y niños comprendan un poco más de qué se trata.

- ¿Cómo se le explica a una niña de 6 años qué es el gluten y la enfermedad celíaca?

El problema de explicarle a un niño no es complejo, el problema es en el adulto. Iara tenía solo 3 años cuando fue diagnosticada, hoy ya tiene 11 años y para ella es algo totalmente normal. Es solo mantener un hábito alimenticio diferente que el resto. Mientras más chico es, más sencillo es aprender a comer diferente. Quienes más se tientan y salen de sus dietas son los diagnosticados de adultos, pero un niño se adapta sin inconvenientes.

- Entonces, ¿los niños se adaptan fácilmente a una dieta sin gluten? ¿Dónde encontraste en tu caso más problemas?

Como dije antes, el niño tiene un poder de adaptación que los adultos deberíamos aprender de ellos. Los momentos más críticos son cuando vas a una reunión social y la gente los trata como niños enfermos y les dicen "pobrecitos". Es algo que da mucha bronca, porque alimentarse diferente no implica que el niño sea menos feliz.

Otra cosa que me ha dado problemas, es salir a comer a un bar o restaurante. La verdad, no hay opciones para el celiaco. Aunque, gracias a Dios, de a poco muchos comerciantes están tomando conciencia, y de a poco van intentando tener algo sin TACC (trigo, avena, cebada, centeno). Creo que ello es un cambio, que se va a dar de a poco, y que la única manera de que se de es informando a la gente, sin ponerse banderas de ninguna parte. Es la única manera de conseguir que nos reconozcan como seres normales que solo comemos diferente.

- Como madre de una niña celíaca, ¿crees que los comedores escolares están bien adaptados para los niños celiacos, como Iara?

Mi hija va a una escuela estatal, y ahora han incorporado menú para celiacos, inclusive en la cantina de la escuela tienen golosinas aptas. Mi hija no va al comedor, por mis horarios complicados. Pero, como dije anteriormente, es todo cuestión de tiempo. Todo tiene su tiempo y todo lo que se quiere debajo del cielo tiene su hora. Y ese tiempo ya va a llegar, basta con ser paciente y no dejar de educar a la sociedad.

- ¿Qué consejo le darías a esos padres que les acaban de decir que su hijo es celíaco?

El primer consejo: NO TEMAN. Es lo primero que uno siente, miedo a no saber alimentarlo, miedo a hacerle daño, a intoxicarlo. El miedo es el peor enemigo para la celiaquía, porque intentamos cuidarlos tanto que los metemos en una cajita de cristal. Lo primero es informarse, leer mucho, contactarse con otros celiacos.

No frustrarse cuando las primeras masas salen mal. Son harinas difíciles de manejar, pero no imposibles. Ayudar a que el entorno social y familiar no discriminen a nuestros niños, educarlos, enseñarles, explicar un millón de veces si hace falta. Y sobre todo, darle la confianza a nuestros hijos a la hora de salir solos, de que son grandes y que una transgresión en la dieta es solo dañina para el que la transgrede. Los niños lo comprenden perfectamente. Darles libertad y confianza, hace que ellos sean aceptados por sus pares normalmente.

- Por último, nos gustaría mucho que Iara, como celíaca, mandara un mensaje a esos niños celíacos que, como ella, tienen que aprender a comer sin gluten...

Nunca coman algo que tengan duda si es apto o no. Aprendan cuáles son los dibujitos que identifican lo que comemos. Yo aprendí jugando, mi mamá me armaba una mini góndola de supermercado y ponía cajas y bolsas vacías con logos y sin logos, y jugábamos que ella era celiaca y yo tenía que venderle. Entonces, yo sabía qué le podía vender, y cuando me pedía algo que no podía la retaba.

Es importante también saber y preguntar cómo está hecha la comida. Hasta con los condimentos y qué marca son.

Cuidar mucho que nadie te mezcle la comida tuya con la que está con gluten, si no no la podemos comer. Una vez para un día de la primavera mi mamá me hizo pizza para festejar y una mamá me la agarró y me la mezcló con la otra que yo no podía y me quedé sin comer y lloré mucho.

Y tampoco nunca aceptes nada, aunque te digan que un poquito no te va hacer nada, y aunque te intenten obligar, porque es feo.

Y aprendan siempre a averiguar qué marcas podemos comer, y memorizarlas, así como a las tablas, entonces cuando salimos solitos, si nos quieren invitar a algo sabemos si se puede o no, porque es feo cuando todos comen algo rico y nosotros nos quedamos mirando.

Gracias por dejarme contar esto. Iara.

- Muchas gracias a las dos, ¿queréis añadir algo más?

Sí, me queda añadir que gracias a la celiaquía de mis hijos, conocí a un grupo de gente maravillosa, con quienes cada tanto nos reunimos a comer, todos llevamos algo sin gluten, compartimos historias, experiencias, recetas... Es algo que es muy sano para toda la familia, también invitamos a otros integrantes de la familia, los que no la tienen muy clara a lo que es ser celiaco. Y después de esas reuniones, cambian de actitud, ya no nos miran más como los bichos raritos de la familia. Gracias a la celiaquía tenemos una familia sana y feliz.

¡Muchas gracias a las dos por compartir vuestra experiencia!

Ilustraciones: Iara Trabanco